Nytt popcorn innkjøpt, så da blir det en passiv observasjon fremover.
Men, først vil jeg gjerne bruke et bilde på hvordan jeg selv ser mye av kabeldebatten. Et stikkord ble gitt før i tråden, hvor en person nevnte at han hadde en hjerneskade. Det ble da fort stilt spørsmål, om hvorvidt han hadde hørt det han redegjort for – før eller etter hjerneskaden. Dette er et spørsmål som kan være relevant, men trenger ikke å være det.
La oss tenke oss at person QZ blir utsatt for en hjerneskade – skal vi si trafikkulykke. Skaden er såpass alvorlig, at QZ blir sendt direkte på kirurgens bord. Heldigvis er kirurgen dyktig, og har mye nytt og godt utstyr for å vurdere skadens omfang og lokalisasjon. Hva som er nødvendig å gjøre via operasjon bestemmes hurtig og effektivt. QZ er heldig og kan etter tre dager både snakke og bevege seg. Etter en uke er QZ på bena noen timer hver dag – og er for lengst sendte videre fra postkirurgisk observasjon til sengeavdeling. Etter to uker kommer QZ hjem, til en familie som gleder seg sammen over hvor bra det hele har gått (både taleevne og rørlighet virker å være bra.
I dette tilfelle har QZ mottatt mye god og avansert behandling. Maskiner har tatt bilde av hjernen, og vist at det var mindre skader. Legene har sagt de ikke vet sikkert hvordan det går med QZ fremover, men de er meget fornøyd med rask fremgang. Maskinene som har tatt bilder har anvendt algoritmer for en ideal hjerne (en gjennomsnittlig modell hjerne), og «projisert» resultatene fra QZ sin scanning på denne. Bildet blir ikke helt nøyaktig, men det blir godt nok. Det er gjort en aldeles utmerket jobb. Men, hvorfor kan de ikke bare fortelle hvordan det går med QZ om ett år eller to? Kanskje de anser QZ som frisk? (Kan jo både gå og snakke). Kanskje de aldri har fulgt med noen pasienter over tid – slik at de vet noe særlig om hvordan det går ute i den virkelige verden? Kanskje er det ikke mulig for noen å vite sikkert hvordan virkeligheten for QZ vil oppleves fremover? Det siste fordi noen områder i hjernen har helt avgrensede oppgaver, og er man godt nok skolert så vet man hva som kan forventes å bli problem ved avgrensede skader. Men, så har hjernen faktisk intrikate nettverk også. Disse kan til dels måles med meget avanserte billedmetoder, og man kan med ulike funksjonsmål vise ulike typer aktivitet i disse nettverkene (riktignok vet man ikke fullt ut hva øket eller senket aktivitet betyr – men, kunnskap bygges sakte men sikkert). Hmm. Så de avanserte fysiske målene er ikke slik at man alltid vet hva de betyr i «praktisk virkelighet»? Ja, slik er det – og har derfor gjort at de mange former for funksjonsmål ofte må korreleres med atferdsmål (noe som kan telles). Jeg ser her bort fra muligheten for menneskelig feil ved fortolkning av maskinens output – QZ har dog vært i de beste hender. Nok om det.
Ett år har gått. QZ er lei seg. Tempomessig går det dårlig, henger rett og slett ikke med i samme tempo på arbeid og ellers som før. Synes det er vanskelig å finne ord raskt, og strever med å få inn kjappe replikker når det er naturlig. Kommer ofte på hva som burde vært sagt i etterkant. Men, da er det jo for sent. Så oppleve QZ seg sliten, det skal ikke så mye til. QZ er ikke bare lei seg, men også forvirret. De første månedene etter ulykken var jo meldingene hele tiden på hvor heldig alt hadde forløpt, og at ingen kunne se noen endring. Fastlegen var også veldig fornøyd, og mente at 100% arbeide nok var på tide. Den eneste som hadde sagt noe var ektefellen. «QZ, du er ikke som før – jeg vet ikke om jeg helt vet hvem du er lenger». Hmm. Så selv om legen sa at alt var bra, og fornyet bilde av hjernen nå viste endringer som var så små – «at de nok ikke ville ha klinisk relevans» - så var det mulig å merke at ting var annerledes? Når QZ skulle beskrive sine egne opplevelser, så var det som nevnt tempo og slitenhet som var det som var mest plagsomt.
QZ kunne ikke vite at vanskene som er opplevd ler svært vanlige og langt på vei kan måles. Hverken legen eller de som hadde behandlet QZ til å begynne med, brukte disse metodene. Metodene er gode, men med mindre sikkerhet enn å legge sammen 2+2. Hadde QZ hatt litt større skader, ville et tverrfaglig tilbud vært aktuelt. Da ville kunnskap fra natur og samfunnsvitenskap brukes sammen (helt i tråd med manualer fra WHO). QZ ville selvfølgelig ikke hatt noe behov for å spørre nevrokirurgen om «kan du skjære litt lenger til venstre?». QZ var pasient og kunne trygt la nevrokirurgen måle og skjære, og det ble gjort en god jobb. Men, hva om de samme metodene (måling av hjernens struktur og funksjon) alene ble brukt for å hjelpe QZ til å fungere bedre i familie og arbeide ett år senere? Det ville bli temmelig forvirrende og feil, for målemetodene var ikke laget for å si noe om dette. Da fikk QZ enten klare seg selv – for vanskene kunne man ikke ta bilde av – eller QZ måtte få hjelp av flere kunnskapsområder med supplerende kunnskap.
Hvordan det gikk? Det får du aldri vite. Men, på generelt grunnlag så kan det sies at dette varierer – og noen av svarene kan man få ved å forhøre seg i pasientorganisasjoner – eller de få tilbudene som finnes for å følge folk over tid.
Henger du med? I så fall burde billedbruken være grei. Man gjør ikke noe feil i å måle kabler og hvordan lyd forplanter seg. Dette er høyverdig vitenskap. Men, det er ikke sikkert disse målemetodene betyr spesielt mye for hvordan ulike mennesker opplever det som målt. Dette gjelder en god del personer – minimum 10 – 15% av befolkningen uten kjente ervervede skader. Og, tro det eller ei – det er faktisk vitenskap som brukes for å beskrive det også.
Mvh
JMK
